В Україні спалахнув скандал через збирання грошей на порятунок дитини зі спинальною м’язовою атрофією. Батьки зібрали майже 9 мільйонів гривень на дорогий укол, який був такий необхідний маленькій Діані. Однак пізніше їм якимось чином вдалося вивезти доньку до Італії, де їй надали допомогу безкоштовно. Але отримані кошти тато і мама дівчинки вирішили залишити собі, замість того, щоб передати їх іншим нещасним дітям.
Гроші зібрали, але укол дитина отримала безкоштовно
Нещодавно Олександр Бекін та Катерина Соляник поділилися радісною новиною: їм вдалося потрапити до Італії та зробити маленькій Діані дорогий укол Zolgensma, ціна якого становить 2 мільйони доларів, передає Обозреватель.
“Сьогодні ми маємо радість і щастя. Другий день народження Діанки. Укол був зроблений 28.10 в Італії”, – написали батьки в Instagram.
Спинально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, за якого в дітей поступово атрофується багато м’язів. Вони не в змозі ходити, рухатися і навіть ковтати, можуть виникати проблеми з диханням. Половина таких дітей не доживає до двох років.
Але препарат Zolgensma здатний зупинити цей процес та дати дитині шанс на нормальне життя. Ціна такого уколу становить близько 2 мільйонів доларів, але в Україні ці ліки не зареєстровані. Тому батькам дітей із СМА доводиться шукати величезні суми за дуже короткий час, щоби встигнути зробити рятівний укол. Рахунок іде на місяці.
Але й після уколу боротьба за життя дитини не припиняється, потрібна тривала реабілітація та приймання дуже дорогих ліків.
В Україні сотні дітей потребують такого дорогого уколу. Люди збирають гроші, проводять ярмарки, конкурси, їм допомагають ЗМІ, благодійні фундації, меценати, великі компанії. Деколи збір перевищує потрібну суму. І коли укол зроблено, залишкові кошти батьки передають іншим нужденним.
Щоправда, як з’ясувалося, так чинять не всі. Мама й тато Діани ухвалили інше рішення.
Гроші вирішили не повертати: як батьки пояснили свою позицію
Ситуація з Олександром Бекіним та Катериною Соляник стала першим публічним скандалом, адже вони відкрито заявили, що зібрані майже 9 мільйонів гривень не передаватимуть іншим. Своє рішення вони пояснили тим, що дитину чекає ще дорога реабілітація
Зокрема, вони писали про приймання сиропу “Рисдиплам”, який (за їхніми підрахунками) може коштувати 150 тисяч євро на рік. Батьки також послалися на те, що потрібно оплачувати перебування в італійській клініці. Проте точних сум, які їм потрібні, молоді батьки назвати не змогли.
Щоправда, пізніше вони написали, що їх неправильно зрозуміли і що нібито частину грошей вони передадуть, але не зараз. Потім навіть заявили, що перерахують 1 мільйон гривень якійсь родині Мотенків. Батьки вирішили зауважити, що гроші на їхні картки перераховували також родичі, друзі та близькі знайомі.
Дії батьків вважають незаконними
Керівник фонду “Діти, ми встигнемо” Інна Білоус зазначає, що хоч історія з батьками Діани і стала публічною, сама проблема існувала давно.
“Справді, деякі батьки після того, як отримували укол і в них залишалися гроші, не поспішали залишки передавати на допомогу іншим батькам, які теж збирають. Зараз, коли все це стало публічним, багато хто з них потихеньку починає переказувати гроші. Ми не говорили вголос про це, тому що такі скандали можуть підірвати довіру людей і вони просто не даватимуть своїх грошей на порятунок дітей. А це дуже погано”, – каже Білоус.
За її словами, якщо батьки хочуть збирати гроші на реабілітацію, то можуть відкрити новий збір та чітко написати, яка сума і для чого потрібна.
У фонді вважають, що Олександр та Катерина чинять незаконно, тому зараз разом із юристами готують документи для звернення до поліції.
Додавайте "Україна Неймовірна" у свої джерела Google Новини